Epidermolizis bulloza ilk dəfə 1800-cü illərin sonlarında-də kəşf edilmişdir. Bu, blister xəstəlikləri adlanan xəstəliklər ailəsinin üzvüdür. EB üç formada baş verir: simpleks, birləşmə və distrofik.
Qarret Spoldinq hansı dəri xəstəliyindən əziyyət çəkir?
Gustine şəhərindən olan 17 yaşlı Spauldinq resessiv distrofik epidermoliz bülloza və ya EB ilə doğulmuşdur, dəridə qabarcıqlar və göz yaşlarına səbəb olur. ağrılı yaralar yaradır. EB Spauldinqin bədəninin təxminən 80 faizini əhatə edir və ağırlaşmalar və sinirləri zədələndiyi üçün o, artıq yeriyə bilmir.
Kəpənək uşağın hansı xəstəliyi var?
Epidermolizis bulloza dərini o qədər kövrək edən nadir genetik xəstəlikdir ki, ən kiçik toxunuşda qopar və ya qabarcıq əmələ gələ bilər. Onunla doğulan uşaqlara çox vaxt “Kəpənək uşaqları” deyirlər, çünki onların dərisi kəpənək qanadı kimi kövrək görünür. Yüngül formalar zamanla yaxşılaşa bilər.
Epidermolizis bulloza ilə nə qədər yaşaya bilərsiniz?
EB-nin daha ağır formalarında gözlənilən ömür erkən körpəlikdən cəmi 30 yaşa qədər dəyişir. Hər bir növ haqqında ətraflı öyrənmək və onunla yaşayan fərdlə tanış olmaq üçün aşağıya klikləyin.
Epidermoliz büllozası nadirdir?
Nəticədə xəstəliyin ağır formaları ölümcül ola bilər. Epidermoliz bülloza (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) kövrək, qabarcıq dəriyə səbəb olan nadir xəstəliklər qrupudur.
